Des de Swim For Ela, associació referent al territori d’aquesta malaltia, demanen que siguin curosos en dotar-la anualment de recursos.

Una vida més digna. Això és el que permetrà la nova llei de l’Ela, aprovada ara fa dues setmanes de manera unànime pel Congrés dels Diputats. Es tracta d’una mesura que ha entrat més d’una cinquantena de vegades al Congrés, però que sempre, durant el període d’esmenes, s’havia tirat enrere. És per això que la seva aprovació significa moltíssim per a totes les persones que han de conviure, sigui de manera directa o indirecta, amb aquesta malaltia. De fet, abans que pugui entrar en vigor, ha de passar pel SENAT, s’ha de publicar al BOE i s’han de fer les transferències a les comunitats autònomes que seran les que s’encarregaran de gestionar els recursos.

Des de Swim for Ela, l’entitat referent del territori que promou la qualitat de vida de les persones diagnosticades d’ELA recaptant fons per oferir acompanyament a malalts i famílies, celebren aquesta notícia que fa molts anys que esperen, però insisteixen en el fet que el més important és que es doti cada any de recursos la llei. De fet, assenyalen que s’ha de dotar entre 184 i 230 milions d’euros i té una retribució segons l’avançament de la malaltia.

Es calcula que en tot l’Estat hi ha unes 4.000 persones afectades per aquesta malaltia i algunes d’elles tenen una esperança de vida de només tres mesos. És per això que aquesta nova llei permetrà agilitzar els tràmits i que, a partir del diagnòstic, puguin tenir una vida digna.

Els cuidadors mantindran la seva cotització

A més, amb l’entrada en vigor d’aquesta mesura, també s’ha aprovat que els cuidadors mantinguin la mateixa cotització que tenien, sigui seguretat social o autònoms, durant el temps que passen a cuidar la persona malalta.

Des de Swim for Ela demanen que aquesta mesura pugui ser de caràcter retroactiu. A tall d’exemple, el Sisco explica que fa quatre anys i mig que conviu amb l’Ela, i la seva dona, la Joana, va deixar la feina per poder cuidar-lo, i per tant no ha cotitzat durant aquest temps. És per això que creuen que la llei hauria d’incloure el temps acumulat i no només comptabilitzar-ho a partir d’ara.

Impulsen una campanya de micromecenatge pel documental ‘Swim For Ela’

Paral·lelament, des de Swim For Ela es troben immersos en un documental que s’anomena ‘Swim For Ela Film’ i que vol visibilitzar la vida de les persones diagnosticades amb Esclerosis Lateral Amiotròfica.

El film ‘Swim For Ela’ segueix la inspiradora història del Sisco Morell, diagnosticat amb ELA i la seva lluita per visibilitzar aquesta malaltia. El Sisco és un dels 4.000 casos d’Ela que hi ha a l’Estat i des que el van diagnosticar, s’ha bolcat completament en la difusió de l’ELA per tot Catalunya per recaptar fons per accelerar el procés d’investigació de la malaltia. Per poder fer-se càrrec de tots els costos que té un curtmetratge d’aquestes característiques, ara estan immersos en un micromecenatge a través de l’aplicació “Kickstarter” on tothom qui ho vulgui pot aportar el seu granet de sorra.